Lieve allemaal,
Al een tijdje spookt het posten van deze blog door mijn hoofd. Om exacter te zijn, staat deze blog al zo’n twee jaar in mijn concepten en vind ik het heel spannend om deze stap te zetten.
Waarom ik dit verhaal wil gaan delen? Waarom een heel persoonlijk iets bloot geven? Tja, dat is de hamvraag die ik mijzelf al een tijdje stel. Mijn twijfels zijn sinds dit jaar grotendeels over boord, omdat ik mijn verhaal nu kan koppelen met een doel: mensen informeren, inspireren en steunen. Dit alles heb ik gestopt in een stichting waar ik mij sinds januari 2017 mee ben gaan verbinden en sinds maart 2017 officieel ben bijgeschreven als penningmeester bij de Kamer van Koophandel.
Laten we vanaf het begin beginnen…
In de zomer van 2010 zat ik in een (levens)fase dat ‘het stoppen met de pil’ eraan zat te komen, maar tegelijkertijd merkte dat ik behoorlijke ‘moodswings’ kon hebben. Ik had er niet echt (altijd) aanleiding toe en regelmatig had ik mijn eigen gedrag en gedachten niet begrepen. Ook kreeg ik op regelmatige basis steeds vaker last van vage steken rondom mijn eierstokken en bleef ineens mijn menstruatie steeds vaker en langer uit. Dit terwijl ik jaren lang zowat de klok erop gelijk kon zetten. Eigenlijk voelde dit meteen niet goed, maar de dokter schreef het af op ‘je lichaam moet even ‘ontpillen’. Op het internet kon ik hierover inderdaad veel verhalen vinden dat vrouwen met het stoppen van de pil dit hadden, waarbij uiteindelijk wel weer de menstruatie op gang kwam.
Mijn onderbuikgevoel werd steeds meer gevoed nadat een vriendin van mij in oktober 2010 werd gediagnosticeerd met het Poly Cysteus Ovarium Syndroom (PCOS). Zij belde mij op om haar verhaal en verdriet te delen, maar tegelijkertijd merkte ik dat er in mij ook iets werd getriggerd. Haar klachten leken zo op mijn klachten… Ik hoopte natuurlijk dat ik dit mijzelf aan het aanpraten was, maar nog geen 1,5 maand later kreeg ik hetzelfde nieuws te horen: ook bij mij werd PCOS geconstateerd.
Maar wat is PCOS?
Het Poly Cysteus Ovarium Syndroom (PCOS) is geen ziekte maar een syndroom. Dit houdt in dat sprake is van meerdere symptomen die niet allemaal bij elke vrouw tot uiting hoeven te komen. Het beeld van PCOS is dus bij elke vrouw anders. Normaal gesproken komen na de menstruatie bij de vrouw in de eierstokken enkele eiblaasjes (follikels) tot ontwikkeling. Meestal groeit slechts één van die blaasjes verder en komt tot eisprong of ovulatie. Bij vrouwen die aan PCOS lijden, worden in de eierstok meerdere kleine follikels gevormd. Door een verstoring in de natuurlijke hormoonbalans kunnen deze follikels maar moeilijk tot groei en ovulatie komen. Deze onderontwikkelde follikels worden cysten genoemd. Deze verstoring in de hormoonbalans kan verschillende lichamelijke en geestelijke klachten geven. PCOS komt voor bij 5 tot 10 procent van alle vrouwen.
Doordat iemand 2 van de 3 kenmerken moet hebben om PCOS te hebben, zijn er dus ook grote verschillen tussen vrouwen met PCOS. Het kunnen bijvoorbeeld kenmerk 1 en 2 zijn, maar ook 1 en 3. Hierdoor kunnen de klachten ook erg verschillen. In de praktijk blijkt dat ziekenhuizen er verschillende protocollen op na houden omtrent de diagnose van PCOS. Ook de behandeling ervan verschilt.
PCOS is vooralsnog niet te genezen en op dit moment is er helaas geen remedie voor PCOS. Wel is het zo dat je de symptomen onder controle kan krijgen door medicijnen, gezonde voeding en voldoende beweging. (Bron: www.stichtingpcos.nl)
Ik wil niet teveel wijden aan de periode die volgde van december 2010 tot en met medio 2013. Dit ligt hier en daar nog gevoelig en ga ik daarmee ook de strekking van deze blog voorbij. Kort samengevat heb ik in deze periode de rollercoaster meegemaakt van onderzoeken in, onderzoeken uit: ik had een vast abonnement bij het ziekenhuis. Ik heb een vervelende, verdrietige kant leren kennen op het moment dat je een kinderwens hebt en je keer op keer wordt teleurgesteld. Voor jezelf, richting je partner, je omgeving. Ja, je vrouwelijkheid wordt behoorlijk aangetast kan ik je vertellen.
Op sommige vlakken heb ik zeker een steentje bij kunnen dragen om bepaalde symptomen onder controle te krijgen. Maar het idee dat je lichaam niet werkt ‘zoals het hoort’ en je het tegen die tijd maar moet aanzien, was een erg bittere pil voor mij. De klap en vooral het besef kwam pas in 2014, toen ik een maand alleen ging reizen door het prachtige Indonesië. Ik had eindelijk de tijd om alleen aan mijzelf te denken en alles letterlijk te laten landen. Het (leren) accepteren om het PCOS-stempel te hebben, was van start gegaan.
Bij mijzelf merkte ik dat ik pas na deze reis er openlijker over durfde te praten, want ik schaamde mij gewoon voor ‘mijn PCOS’ en ik kon hierover niet praten zonder te moeten huilen. Hoe begin je zoiets te vertellen aan je omgeving als je 25 jaar bent en in de bloei van je leven zit? Hoe vertel je dat het krijgen van een kindje niet op de ‘gewone manier’ zal gaan? In mijn vriendenkring waren dit soort taferelen nog ver-van-mijn-bed-show. Ik wilde niet zwak of zielig zijn en heb lang gedaan alsof het allemaal ‘wel meeviel’. Eigenlijk wist bijna niemand wat er de vier jaren voor 2014 in mij omging en hoe verdrietig en mislukt als vrouw ik mij voelde. Ook moet ik eerlijk bekennen dat het deels bij mijzelf ligt, want ik vind het moeilijk iets van mijzelf te delen. Laat staan zoiets gevoeligs. Ik heb er zeker wel van geleerd dat mensen je beter begrijpen als je dingen deelt. Dit is nog steeds een mooi leerproces voor mij.
In 2013 kwam het volgende: op het moment dat je geen kinderwens hebt en/of geen partner, stuurt het ziekenhuis je doorgaans naar huis en kun je terug komen ‘als je de prins(es) op het witte paard hebt gevonden’. Ondertussen zou je dan het beste weer de pil kunnen gaan slikken of is een spiraal een optie. Zelf heb ik destijds gekozen om de pil weer te gaan slikken, waarbij ondertussen de anticonceptiepil Diane-35 werd afgeraden om te gebruiken (lees: deze heb ik zo’n kleine 11 jaar geslikt). Binnen een maand voelde mijn lijf weer anders aan, waren mijn gedachten aan het veranderen en wilde ik overstappen naar iets met minder hormonen. Helemaal stoppen met hormonen was niet aan te raden volgens de arts, omdat anders je baarmoederwand verdikt en dit een verhoogde kans op baarmoederhalskanker met zich meebrengt. Mijn volgende optie werd de Mirena spiraal. En ging ik met mijn spiraal tussen mijn benen naar huis, totdat ik weer zwanger wil worden. Het zetten ervan viel mij trouwens 100% mee met de horror verhalen die ik hierover van tevoren had gehoord. 😉
Inmiddels is het 2017 en heb ik een manier gevonden om er redelijk goed mee om te gaan. Het heeft een plekje gekregen, waardoor ik er nu mijn kracht uit kan halen. Natuurlijk heb ik zo nu en dan nog mijn mindere dagen, maar dat is ook verwerking. Mijn volgende stap is om een steentje bij te kunnen dragen op vlakken waarin ik destijds niet voldoende informatie over kon vinden. Door mij aan te sluiten bij Stichting PCOS Nederland hoop ik mensen te kunnen inspireren, maar vooral te informeren en te steunen. Dit is niet alleen om herkenning, maar zeker om erkenning voor mijn lotgenotes te krijgen. Met een klein team van vrijwilligers is er Stichting PCOS Nederland opgestart en maak ik daar vol trots sinds begin dit jaar deel van uit! Sinds 16 augustus jl. is dan ook onze website www.stichtingpcos.nl in de lucht en kunnen wij eindelijk van start gaan met onze doelstellingen.
Stichting PCOS Nederland wil een brug bouwen tussen arts en patiënt. Ook willen wij ernaar streven dat er meer bekendheid komt rondom PCOS en dat er sneller de juiste diagnose wordt gesteld. De stichting wilt meer lotgenotes en hun naasten informeren over de diverse stadia van PCOS, de diverse behandelingen, omgaan met PCOS (ook juist voor naasten) en hoe verder als er geen vervulling van de kinderwens is. Hiervoor hebben wij o.a. gedrukte flyers en ander promotiemateriaal nodig voor verspreiding bij huisartsenpraktijken/ziekenhuizen, het houden van patiënten informatiedagen en andere events.
Via deze weg wil ik graag een doneer oproepje doen onder mijn lezers en hoop ik hiermee een mooi bedrag te kunnen binnen halen. Wie helpt ons de goede weg op? Doneren kan via https://www.doneeractie.nl/help-stichting-pcos-nederland/-3692. Mijn dank en liefde is groot!
Doneren=superlief, het delen van de doneeractie zou fijn zijn, want sharing=caring! 💜
Liefs, Maurena
maurenalevina.com 